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| Primer Encuentro Virtual |
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Agradecemos a quienes pudieron sumarse a nuestro 1er encuentro virtual. A los que no,¡los esperamos en la próxima! También felicitamos a David de Santiago e Hilda de Los Vilos quienes nos enviaron un mensaje de esperanza en estos tiempos de pandemia a través de sus lindos dibujos
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| Enfermedades Raras 2020 |
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Estuvimos en el Hospital de Rancagua haciendo difusión del dia de las enfermedades raras 2020.
Agracedemos a los voluntarios a cargo de stand y a todos quienes nos visitaron. A continuación algunas imágenes de la jornada. Pueden hacer click para agrandarlas
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| Primer Encuentro CORAPEHI 2017 |
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Tenemos el agrado de invitarlos al próximo encuentro de nuestra corporación y que es el primero del año 2017.
Como siempre, es una instancia para que nos conozcamos y podamos informarnos más y compartir experiencias acerca de las patologías que nos afectan.
En esta oportunidad, el encuentro se realizará el Sábado 1 de Abril de 2017 desde las 9:30 hrs. en la sede de la CONAC ubicada en calle Seminario 86, Comuna de Providencia, Santiago.
La agenda será:
- 09:30 a 10:00: Recepción
- 10:00 a 11:00: Presentación T.S. Julia Pérez
- 11:15 a 11:30: Café
- 11:30 a 12:30: Profesional de la Salud
- 12:30 a 13:00: Presentación de Talleres Grupales de Apoyo Psicológico
- 13:00 a 13:30: Temas de la Corporación
En esta oportunidad contaremos con la presentación Julia Pérez Videla.
Julia es Trabajadora Social, Experta en Promoción de la Salud,Profesora de Terapia Floral, Maestra y Terapeuta de Reiki USR y Formadora en Terapia Holística del campo del Pensamiento THCP.
Agradeceremos confirmar asistencia a contacto@corapehi.cl.
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| Encuentro CORAPEHI 2016 ya tiene fecha |
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Tenemos el agrado de invitarlos al próximo encuentro de nuestra corporación y que es el primero del año 2016.
Como siempre, es una instancia para que nos conozcamos y podamos informarnos más y compartir experiencias acerca
de las patologías que nos afectan.
En esta oportunidad, el encuentro se realizará el Sábado 2 de Abril de 2016 desde las 9:30 hrs. en la sede de CONAC ubicada en Seminario 86, Comuna de Providencia, Santiago (Metro L1/L5 Baquedano).
La agenda será:
- 10:00-10:45 Cuenta Pública
- 10:45-11:15 Coffee break
- 11:15-12:15 Preguntas y Discusión
- 12:15-13:00 Presentación del Kinesiólogo
- 13:00-13:30 Presentación Minsal Responde (Por Confirmar)
Agradeceremos confirmar asistencia a contacto@corapehi.cl.
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| 23 de Junio de 2015: Entrevista a nuestro presidente en radio 'Universidad de Chile' |
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El 23 de Junio recién pasado nuestro presidente fue invitado al programa "Mentalizados" que el Dr. Francisco Jarufe conduce en la radio Universidad de Chile.
En esta oportunidad Max y el Dr. Jarufe conversaron sobre los tumores de hipófisis y sobre nuestra corporación.
Pueden hacer click aquí para que escuchar la grabación del programa.(formato MP3, 54MB).
Gracias al Dr. Jarufe y a la Radio Universidad de Chile por esta oportunidad de difusión
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| 19 de Junio de 2015: Sitio Web de Radio Agricultura Publica Columna de Nuestro Presidente |
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La versión online de la Radio Agricultura publicó en su sitio Web una columna escrita por nuestro presidente Max Almonacid titulada
"Enfermedades Raras: Del gobierno depende mejorar la cobertura de estos padecimientos".
Junto con agradecer a dicho medio la publicación de este artículo les dejamos aquí el link para que la puedan leer y opinar.
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| Junio 2015:Representamos a los enfermos de hipófisis en la promulgación de la ley "Ricarte Soto" |
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El 01-06-2015 se promulgó la tan esperada Ley Ricarte Soto y estuvimos presentes en el acto de promulgación representando a todos los afectados por tumores de hipófisis en Chile.
Confiamos en que con el tiempo esta ley permita a todos los afectados por enfermedades raras del país acceder a diagnósticos y tratamientos que por
su alto costo están fuera del alcance de todo presupuesto
¡En horabuena!
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| Abril 2015:Nuestro VIII Encuentro ya tiene fecha y lugar |
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El 16 de Mayo de 2015 desde las 9:30 am. realizaremos nuestro VIII Encuentro de Pacientes Corapehi. En esta oportunidad nos reuniremos en los salones
de la CONAC, ubicado en Seminario 86, Providencia, Santiago.
Desde ya quedan todos cordialmente invitados. En los próximos días difundiremos la agenda del encuentro
¡Nos vemos!
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| Enero 2015:Participamos en foro para conocer proyecto de ley 'Ricarte Soto' |
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El dia 21 de Enero de 2015 participamos junto a otras asociaciones en un encuentro para conversar sobre el proyecto de ley para una Fondo Nacional de Medicamentos,
conocido como 'Ley Ricarte Soto'.
Fue una muy buena oportunidad para conocer las características del proyecto de ley y poder aunar criterios con otras asociaciones
de pacientes en cuanto a la forma en que las opiniones de las asociaciones de pacientes se incluirán en la ley.
Muchas gracias por la invitación.
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| 13 de Diciembre 2014: Realizamos nuestro VII Encuentro De Pacientes |
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Tal como fue anunciado, el Sábado 13 de Diciembre recién pasado realizamos nuestro VII Encuentro de Pacientes Corapehi. En la ocasión, más de 20 asistentes pudieron
escuchar la interesante presentación del médico psiquiatra Dr. Roberto Amon respecto del duelo en general y del proceso que conlleva la aceptación de una enfermedad
crónica. En la ocasión también intervino el Kinesiólogo Sr. Felipe Puga quien dió una completa presentación acerca de la importancia del ejercicio físico,
presentación que incluyó detalladas instrucciones para realizar actividad física de manera segura para quienes sufren de alguna patología hipofisiaria.
A continuación, nuestro presidente el Sr. Max Almonacid P. realizó la cuenta pública de la Corporación e hizo un repaso de las principales novedades del año 2014.
Para terminar, los asistentes pudieron ver el video con el saludo de Sandra Mesri desde Argentina y también el video del caso de Froggy con subtítulos al español.
Vayan nuestros agradecimientos a todos los que participaron de este evento. Algunas imágenes del encuentro están disponibles aquí
¡Los esperamos en el próximo!
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| Diciembre 2014: Subtitulamos el video de la Dra. Frances E. Broyles |
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La Dra. Frances E. Broyles es una destacada especialista en hipófisis del Swedish Neuroscience Institute.
En este video de 2.5 minutos nos habla de las patologías más frecuentes de la hipófisis.
El original de este video pertenece al Swedish Neuroscience Institute y los subtítulos al español son un esfuerzo de nuestra Corporación por acerca este importante material
al público hispanoparlante. ¡Un imperdible!
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| Noviembre 2014: Nuestro VII encuentro ya tiene fecha: 13 de Diciembre de 2014 a las 10am |
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Les recordamos que nos reuniremos el Sábado 13 de Diciembre de 2014 desde las
10:00 am. en los Salones de la Fundación de Diabetes Juvenil ubicada en
Lota 2344, Providencia, Santiago. (Metro Los Leones)
Para esta ocasión, tenemos preparado el siguiente temario:
- Charla, Psiquiatra
- Charla, Kinesiólogo
- Cuenta pública año 2014
- Situación ley de donaciones
- Plan 2015
- Proyecto apoyo Laboratorios
- Informe conversaciones con MINSAL
Su presencia es muy importante ya que, entre otras cosas, requerimos
enviar una solicitud al Ministerio de Salud para aumentar la cobertura
de la canasta AUGE de nuestras patología. Mientras más personas firmen
esta solicitud, más fuerza tendrá nuestra demanda.
Los invitamos también a difundir esta invitación entre sus familiares y
amigos.
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| Octubre 2014: Subtitulamos el video de Froggy y Novartis |
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En un esfuerzo por aumentar el conocimiento sobre la acromegalia a todo nivel, hemos trabajado en agregar subtítulos al español al video
"Viviendo con acromegalia, un raro desorden hormonal: la historia personal de Froggy" del cual comentamos hace unos dias atrás en nuestro sitio de Facebook.
Creemos que este tipo de testimonios deberían estar al alcance de todos, cualquiera sea su lengua materna.
El video está disponible aquí
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| Septiembre: Obtuvimos nuestro RUT |
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Luego de muchos trámites, nos fue concedido finalmente nuestro RUT:65.088.585-6.
Con esto ya tendremos existencia legal y podremos iniciar una serie de actividades de ayuda a nuestros asociados.
Vaya nuestro agradecimiento a todos quienes colaboraron en esta actividad.
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| 21 de Junio: Dia Mundial de la concientización en Acromegalia |
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En el marco del dia mundial dedicado a la concientización en Acromegalia, realizamos una actividad de difusión en pleno centro de Santiago.
En la ocasión se distribuyó información, respecto de esta patología y de la corporación, a los transeuntes y al público en general.
Vaya nuestro agradecimiento a todos quienes colaboraron en esta actividad.
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| CORAPEHI participó en la "Marcha de los Enfermos" |
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El Sábado 12 de Abril participamos junto a otros miles de Chilenos en la segunda "Marcha de los Enfermos"
Con mucho entusiamo varios integrantes de la Corporación nos reunimos para lograr que la ley de un "Fondo Nacional de Medicamentos" sea ingresada al Congreso e inicie
su tr&amite; legislativo. ¡Los enfermos no podemos esperar!
Pueden ver algunas fotos de la marcha aquí
Les agradecemos a todos los que participaron
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| Gran Cicletada en Beneficio de CORAPEHI |
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El Domingo 23 de Marzo a las 9:30 horas se realizará una cicletada familiar en beneficio de nuestra Corporación.
Esta actividad, organizada por los trabajadores de Tecnofarma en el marco de su programa de Responsabilidad Social Empresarial, tiene como fin
promover la actividad física y a la vez recaudar fondos para nuestra Corporación. Los invitamos a participar en esta actividad
que partirá desde Pedro de Valdivia con Biarritz en Providencia y hará un circuito por la misma comuna. Podrán encontrar más
información haciendo click en la imágen.
Gracias por participar, y gracias a los colaboradores de Tecnofarma
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| Realizaremos Nuestro 5to Encuentro |
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El próximo Sábado 15 de Marzo a las 10am en los salones de la Fundación de Diabetes Juevenil (Lota 2344, Providencia, Santiago) realizaremos
nuestro primer encuentro ampliado del año 2014. Desde ya están todos invitados.
Algunos de los temas a tratar serán:
- Constitución de la nueva directiva
- Personalidad Jurídica
- Intercambio de experiencias entre afectados por las diversas patologías hipofisiarias.
- Contactos con empresas que nos puedan ayudar
- Contactos con otras asociaciones de pacientes
- Actividades para la recaudación de fondos
- Apoyo a la ley 'Ricarte Soto'
¡Los esperamos! |
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| ¡Logramos la Personalidad Jurídica! |
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¡Tenemos Personalidad Jurídica!
El 16 de Enero de 2014 y luego de más de un año de trámites y papeleos logramos nuestra tan ansiada personalidad jurídica.
El lograr la personalidad jurídica tiene una gran importancia en el actuar de nuestra Corporación, pues se nos reconoce legalmente y por
tanto podremos transmitir nuestras demandas con más fuerza ante autoridades, profesionales de la salud, enfermos y público en general.
Vaya un reconocimiento para todos aquellos que trabajaron desinteresadamente en el logro de este objetivo, así como a los notarios y abogados
que trabajaron ad-honorem en pro de este causa.
Pueden encontrar el documento de la personalidad jurídica aquí. |
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| Iniciamos nuestra comunidad en HealthUnlocked |
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Ya tenemos nuestra comunidad en HealthUnlocked, una red social para salud.
Más de 250 comunidades en
HealthUnlocked ofrecen espacios de comunicación dinámicos y seguros
diseñados para abordar temas de salud.
¡Ahora necesitamos de tu ayuda para que la comunidad de Corapehi sea un éxito!
¿Cómo participar?. Regístrate con tu email en la comunidad haciendo click aquí |
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| ¡Realizamos nuestro 4to. Encuentro! |
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El Sábado 10 de Agosto de 2013, en los salones de la Fundación de Diabetes Juvenil de Santiago se realizó el 4to. encuentro nacional con una importante asistencia de integrantes de la Corporación. |
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En esta oportunidad contamos con la presentación de la enfermera Sra. Angélica Hernández que nos presentó interesante información sobre la vida con diabetes.
También se hizo presente el Dr. Francisco Cordero en representación de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes, quien destacó la importancia de tener lazos entre las sociedades científicas y las agrupaciones de pacientes.
Otra destacada participación fue la de Sandra Mesri de nuestra asociación amiga APEHI Argentina que nos contó acerca de la importancia de tener agrupaciones civiles de pacientes para defender los derechos de los pacientes en nuestra realidad latinoamericana.
Finalmente intervino el periodista Ricarte Soto quien nos contó el estado de avance de su iniciativa para lograr la creación de un fondo nacional de medicamentos para enfermedades poco frecuentes.
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En la ocasión la actual directiva de Corapehi dió una presentación acerca de los estatutos y el estado de la obtención de la personalidad jurídica. |
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